つい最近のブログで、「むくみが取れてきてうれしい～」なんて書いていたのですが、ムーンフェイスはステロイドの典型的副作用。肺の症状も寛解を保っているし 今年の1月中旬から6月後半までの5か月をかけ、1か月に10㎎ずつ服用量を減らして、ようやく6月後半に服用を終わらせることができました。
でも、最近「あれ？また咳が出てきたなぁ。なんか息苦しいし。」と思っていたら、はぁ、案の定っていうか肺の悪化。
終了から一か月での再燃。コルチゾール再服用決定…。あのつかの間の大喜びはどこに行ってしまうのだろうか…。
ドクターに「コルチゾールは嫌です。」と言ったら、「でもムーンフェイスは悪化よりいいでしょ」って即効却下。うーん、まーね。「ムーンフェイスは服用止めたら終わるし、太るのはたくさん食べなかったら大丈夫です。」なんて言われちゃったぁ（涙）。
せっかく皆さんにも、「よかったね」と言っていただいたのに、またまん丸顔をお見せする羽目になりそうですが、ここまで回復してきたのだもの。今回はこれ以上悪化する前に頑張ります！
さて、前回のお知らせ通り、今回は「膠原病」についてです。
お恥ずかしい話ですが、私膠原病って名前はよく聞いていたけれど、関節リューマチとか、原因はよくわからないけれどいろんなところが痛くなる病気っていうイメージであったのです。そもそも膠原病の膠原って何ですか？って感じで（苦笑い）。
「あ、私のお母さんも膠原病」とか
「お友達に膠原病の人がいる」とかいろんな方が教えてくださるので、こんなにも膠原病先輩がいるなんて！と思い、
「あなたのお母様／お友達ははどんな症状なの？」と聞いてみるのだけど、
なんかはっきりこれっていうお返事はいただけないし、
「うーん、似ているって言われれば似ている気もするけど、なんか私の症状とは違うような…。」という感じ。
いざ、「膠原病ってどんな病気？」とクリアにしようとすると――何とも、はっきりしない、ぼんやりとした、つかみどころのない病気。これが私の中の膠原病のイメージだったのです。
人さまの体にふれるお仕事をさせていただいていたのに、お恥ずかしい限りです。
しかし、今回「Nozomiさんは膠原病です。」と言われ、それってもちろんドイツ語で話しているので、
「Sie haben eine Kollagen Disease (You have a collagen disease)]と言われ、携帯で調べてみたら、膠原病って訳される。膠原病ってコラーゲンの病気なんだ！とようやくイメージがわいた瞬間でした。
体内にあるコラーゲンって真皮、靭帯、腱、骨、軟骨などを作る上で大切なたんぱく質。
コラーゲン繊維が肌の弾力や強度を保ったり、骨や軟骨の弾力性の役に立っていてそのおかげで骨折などを免れたり、最近はコラーゲンが細胞に対して「増殖！」とか「分化！」とかの指令シグナルを伝達する役割があるとも言われているそうです。
だからだよね、膠原病の方々が全身疾患になるのは。コラーゲンは全身至る所にあるもの。
そして、膠原病。～病とついているけれど、これは病気の名前ではないのですね。疾患名ではなく、総称？とでも言いますか。だから、「なんか似ているけれど、なんか違う」というあやふやな感じに結びついていたのかな？
膠原病は自己免疫疾患のうち、特定の臓器のみを免疫が攻撃する疾患に対してではなく、全身のどの組織に対しても攻撃しうる疾患に対してつかわれるようです。
最近の研究により、膠原病は遺伝子レベルでの異常ということもわかってきたそうです。医学の進歩ってすごいですね。
膠原病はいまだに謎の多い疾患なので、根本的原因の治療が完全には確立されていないようで、治療は基本ステロイドになります。それでもまだ目に見える効果が出ない場合、免疫抑制剤との併用となるようです。ちなみに私はどちらも服用しています。不思議ですね。巷では免疫を強くしよう！と言われているのに、その免疫を薬で押さえつけるなんてね。何とも不思議な疾患です。この医学が進歩した今でも依然治療法が確立しきれていないということもあり、寛解と再燃を繰り返しやすくなかなか完治できないということで、国指定の難病に指定されているものも多いようです。
謎の多い膠原病。少し、なるほど～と思っていただけたでしょうか？
話は変わり、なぜ旦那様脳内ショート寸前（笑）になったかと申しますと…
まず、ホームドクターで言われたのが「肺炎＋気管支炎喘息」それが入院当日に「間質性肺炎」と名前が変わりました。
そっかうちの奥さん、通常の肺炎ではない肺の病気なんだと思っていたところに、「自己免疫疾患です。」と言われ、
「はぁ～？昨日は違う病名を言っていたじゃないか！なんで一晩にして病名が変わっているまたは付け足されているんだ？」とすでに混乱開始。そうしたら、そのまた翌日には「膠原病です。」と名前がまた増えている。
それで原因は何ですか？と旦那さん、ドクターに聞いてみても「原因はわかりません」と答えられてしまったものだから、「原因はわからないのに、病名だけ増えていく。それって結局どういうことよ？？？」と、傍から見ても脳内線がパチ、パチっとショート開始って感じ。電球が切れる直前にパチパチいうあの感じ。私には聞こえていました(笑)。
入院3日目で旦那様脳内ショート寸前でしたが、4日目で旦那様脳内完全ショート。
4日目なり、「チューリッヒにある大学病院にいるドクターたちと話したのですが、そちらの方に専門医がいるので移っていただこうかと思います。」と言われました。
そこで、「専門医とは、何の専門医ですか？」とお伺いしてみると、「Nozomiさんは、Antisynthetase Syndrome, Anti Jo1-Positiveです。その病気を研究しているドクターがいるので、そちらで治療を受けていただこうと思います。」という返答。
Antiなんたらかんたら？そんなの聞いたこともないし、一体全体何ですか？私の脳内も？？？はてなマークだらけ。
隣に座っていた旦那さんの頭からは、ぷしゅーという音とともに湯気が出ているし。確かに見えた気がします。確実にショートしちゃったなー、あれは。
来週は、「Antisynthetase Syndrome, Anti Jo1-Positive？」
それって何？どんな症状が起こるの？
そんなことを書いてみようと思います。
長くなってしまいましたが(汗)、今日もブログにお付き合いいただき本当にありがとうございます。皆様からのコメント本当に励みになっています。
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9月のお休みまで残すところ1週間となりました。もしセッションなどご希望の方は、ご連絡くださいね。
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